这名商人对SUN

检测 2019-06-11 01:463753文章来源:江苏快三今天开奖号码作者:江苏快三今天开奖号码

过敏 一位对太阳“过敏”的商人因为百万分之一的条件而被迫在室内度过一生。 来自赫尔的约书亚巴纳赫出生时患有色干性皮肤病(XP),这意味着他的身体无法生存。 修复紫外线引起的DNA损伤。 这位30岁的商人不得不尽可能地呆在室内,如果他白天冒险出去,就要从头到脚掩盖。 尽管他的勤奋,Barnfather先生多次与皮肤癌作斗争并被诊断出来。 去年2月患有血管内膜癌,称为血管肉瘤。 从那时起,癌症已经从他的脸部扩散到他的淋巴结,骨骼和肺部。 巴恩纳夫人现在拼命地试图筹集10万英镑用于治疗,而NHS无法帮助他延长生命。 谈到他的病情,Barnfather先生说:“我在18个月大时被诊断出患有着色性干皮病。 这是一种非常罕见的遗传病,在英国影响了大约100人。 ”在我的一生中,我一直试图避免紫外线照射。

XP意味着我的皮肤必须完全覆盖,并且我必须在白天戴上防护面罩。 “尽管我和我的家人做了最大的努力,但在我的生命中,我已经开发了迄今已成功治疗的几种皮肤癌没有危及生命的影响。 “ Barnfather先生经营着一家专江苏快三今天开奖号码门从事人工智能和机器人技术的公司,他补充说:“由于我作为色干皮病患者的独特特性,专家认为免疫疗法治疗pembrolizumab可以延长我的生命。 ”然而,这并不是现成的。 用于血管肉瘤患者的NHS,每年花费约100,000英镑。 你的慷慨捐款将有助于为这些药物,他们的管理和相关护理提供资金。 “根据他最近更新的筹款页面,Barnfather先生上周二从医院出院,到目前为止筹集了超过32,000英镑。 什么是XERODERMA PIGMENTOSUM? Xeroderma pigmentosum(XP)是一种遗传性条件,对太阳紫外线产生极端敏感。 它被描述为“十分之一”的状况。

XP是由基因突变引起的。 患者需要完全保护来自太阳,包括衣服,防晒霜和深色太阳镜。 八分之一到90%的患者也会经历:关节疼痛认知问题牙齿异常由于患者遭受晒伤的风险很高,皮肤癌在患者中非常普遍。 没有治愈方法对于病情的管理,包括防紫外线,频繁的皮肤检查和迅速清除任何癌组织。 。

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